長島一位父親為拯救全球唯一能治療其5歲兒子罕見遺傳病的實驗室,歷經數月與國會周旋後終於贏得勝利。眾議院議長約翰遜(Mike Johnson)3日簽署了停滯已久的兩黨《小企業創新研究法案》(Small Business Innovation Research Act),將該案送交特朗普總統簽署,有望釋放關鍵資金。
《紐約郵報》報道,報住長島梅里克(Merrick)的傑德利卡(Andrew Jedlicka)表示,「我感到如釋重負,希望法案能盡快生效,讓我們能繼續為KBG症候群社群努力。」傑德利卡的兒子去年確診患有KBG症候群,這是一種極為罕見的遺傳疾病,會導致發育遲緩、言語障礙及癲癇,全球已知病例僅約800宗。
位於皇后區長島市(Long Island City)的這間實驗室,是全球唯一能治療甚至可能治癒該病的機構。然而,由於聯邦SBIR計劃資金於2025年10月到期且國會未能及時授權,該實驗室面臨關閉危機。身為紐約大學商學院教授的傑德利卡已自費數十萬元,而完整療程需花費超過120萬元。
長島眾議員吉倫(Laura Gillen)在致強生的信中指出,延誤撥款正威脅生命。儘管參眾兩院已分別於3月通過法案,卻在約翰遜手中擱置數周。目前法案正等待特朗普簽署,由於其2027年預算案擬大幅削減聯邦衛生與研究經費,該實驗室的命運仍存在變數。本報訊

