蝸牛仔的智慧

2026 年 5 月 3 日

(蔡少綿)

認識蝸牛仔梓鍵,是在我真正接觸他之前。早前藍田一所特殊學校,附近的鐵路站因為種種客觀限制,未能加設升降機,該校的一名學生乘著輪椅,拍片紀錄自己上學難的過程。我和同事看到新聞後,實地到現場走了一轉,最後輾轉敲定在比較方便停車等候的油塘站,為藍田兩所特殊學校提供接駁巴士,以便行動不便的學童上學,算是個折衷方案。

及後一位朋友告訴我,他認識了一名罕見病患者是忠實鐵路迷,看能否給他安排參觀設施一償心願。原來這就是梓鍵。

梓鍵身患的「杜興氏肌肉營養不良症」,是極其罕見的疾病。這位生命小鬥士最感動人的,是他對生命的熱誠,矢志以有限的人生創造無限。他於9歲時無意中發現自己罹患的病,平均生命只有18歲,此事家人一直瞞著他。經過短暫的沉澱,他迅速想到要以行動為自己人生下半場進行規劃。

小小男孩,目標明確,就是要在有限的時間,盡量活出生命的寬度。於是,行動絕對不便的他在許多人的支持下,挑戰飛滑翔傘、跳直升機降落傘、潛水,到訪沙漠極地,以及暴雨中征服吉爾吉斯3,300米的高地和樹林。他在YouTube頻道將經歷傳播開去,也透過演說分享經歷和感悟。

為了鼓勵同屬身患罕見病的小朋友走進社區,他組織了「蝸牛特工隊」,尋找不同活動,互相扶持體驗人生。我記得初次接觸,他提出鐵路系統如果照顧殘疾人士需要的問題,心繫同行者。

願蝸牛仔在擴闊自己生命的歷程中,繼續慢慢享受沿途那風光;繼續透過分享他的生命觀,啟迪人心。

(去年常霖法師和梓鍵在饒宗頤文化館舉行了一次深度對談,近日終於放到YouTube,有興趣可以搜尋觀看。)