一名37歲脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者，因超過政府藥物資助計劃的年齡門檻，長期無法獲得資助。面對香港每月高達15萬港元的自費藥價，其母親選擇北上內地購藥，費用約為香港的十分之一。經過罕見病群體逾十年的爭取，相關藥物資助範圍終獲擴展，為超過25歲的患者帶來治療希望。
本文核心內容：
- 脊髓肌肉萎縮症（SMA）特效藥在香港的自費價格每月約15萬港元，而在內地自費約為1.1萬人民幣（約1.3萬港元）。
- 香港政府相關藥物資助計劃長期只限25歲以下患者申請，37歲患者黎以霖因此被排除在外。
- 黎以霖服藥後，腰背酸痛大幅減輕，肌力增強，現可在他人攙扶下短暫行走。
- 香港醫院管理局已決定將SMA口服藥物納入資助名冊，並將於今年年初將資助範圍擴大至25歲以上患者。
天價藥費下的家庭抉擇
確診SMA的黎以霖，雙腳已無力站立，需依靠輪椅及母親全天候照顧。面對香港每月15萬港元的藥費，家庭無法負擔，他過去十多年只能依靠普通止痛藥緩解痛楚。其母親坦言，若沒有資助，唯一的出路是盡力照顧至無能為力，再送兒子到院舍。
北上求藥的艱辛之路
兩年前，透過罕見病聯盟得知內地有相同藥物，價格遠低於香港。黎媽媽開始每月北上深圳買藥。初期需推著坐輪椅的兒子往返，動輒耗時四、五小時。其後兒子情況穩定，改由黎媽媽獨自取藥。由於藥物需恆溫保存，她每次匆忙往返，甚至顧不上吃飯。
資助擴展與未來展望
堅持服藥後，黎以霖身體狀況明顯改善。香港罕見疾病聯盟代表表示，資助範圍擴展是患者群體長期爭取的成果，但只是「冰山一角」。她指出香港對「罕見病」缺乏明確定義，導致資源難以有效投放，呼籲社會與政府給予更多關注與支持，讓更多患者能減輕疾病與經濟的雙重負擔。