看着孩子由呱呱墜地，到躝跚學步，再到蹦蹦跳跳，本是為人父母者最大的欣慰。然而，對兒子患有罕見病「杜興氏肌肉營養不良症」的徐玉英來說，卻只是奢望，「如果用一句話描述，是他一路長大，卻一路退步，且是有意識地望著自己變差，這對我來說幾痛」。她指，兒子的病情令他的肌肉會隨時間逐步萎縮，至最終失去活動能力，現時更是無藥可治。雖然肩負照顧重擔，但堅強的玉英並未因而倒下，反而積極籌辦病友組織，冀加深大眾對這種罕見病的理解。
兒子患「杜興氏肌肉營養不良症」 肌肉逐步萎縮至失去活動能力
現在不得不依賴母親玉英照顧的斈一，本身也是個活潑的孩子。但現年15歲的他，自從8、9年前確診「杜興氏肌肉營養不良症」後，活動能力便不斷下降，現時只剩上肢仍「相對自由」，出行亦依賴輪椅代步。他憶述，小一時仍在讀主流學校，「要排隊上樓梯時，成日被後面的同學催促，那時已意識到自己與其他人不同」。在確診初期，他以為自己只是行得比別人慢，至目前病情發展至令他如同「困在輪椅」，更能感受到教育公眾主動協助病友的重要性，「即使做再多斜路、斜板，若周邊的人不想幫忙，病友其實自己也用不到」。
玉英慨嘆他人的奇異目光，亦讓患者和家屬感到難受。她指，兒子在8、9歲時因行走出問題，外出時要坐嬰兒車，「但周圍的人看到，會話他懶惰，兒子聽了心中也介懷，不是聽了就算。所以我也會向旁人坦白他的病情，希望減少尷尬」。而儘管本港的交通再便利，對輪椅使用者而言，每次外出也要「諗過度過」。玉英指，因巴士上的輪椅位及適合輪椅上落的位置有限，與兒子外出時遇「巴士飛站」，需等多部車才能上車，「全職照顧了兒子三年多，很明白病人的苦況，故去年我參與籌辦香港杜興氏肌肉營養不良症協會，更做埋副主席，希望大眾多點了解，並推動政府建立罕見病病人名冊，令更多患者可及早確診及治療」。
斈一的病情也令一家人在經濟上捉襟見肘，玉英坦言因照顧兒子分身不暇，現時全靠丈夫撐起一家四口的開支，「兒子要服用5、6種藥物，且要到12個專科覆診，每月醫療開支已佔約2000元，負擔不輕」。但看着兒子面對頑疾，性格仍積極樂觀，玉英不禁笑言要「視他為師」，「與他談論病情時，反而會被安慰。他約十歲時已跟我說，『你不需要特別照顧我，因為你特別照顧我，也是歧視我』」。她指，在與特殊學校的其他孩子接觸時，也能看到這種特質，「他們是與疾病同行」。
樂天的斈一亦謂，其生活態度是「順其自然」，不會刻意與健全人士比較。愛打機和畫畫的他，目前亦正計劃選讀會計及視藝科，冀趁雙手仍可活動時，盡情做力所能及之事，「只要手動得了，就可畫出來，不受限制，我想到甚麽就畫甚麽」。
馬會「友晴同路」社區支援服務 為醫療複雜兒童及家庭提供關顧
目前賽馬會的「友晴同路」社區支援服務，也針對性支援0至20歲、患危重病症或醫療情況複雜的兒童及青少年，並為其家庭成員提供「身、心、社、靈」關顧，包括提供兒童紓緩照顧、家屬和照顧者支援，以及生死教育等。計劃營運機構、聖公會福利協會安寧服務總監陳慕寧指，不少醫療情況複雜的兒童，其病情常出現反覆，不但難斷尾、持續時間長，亦隨時可致命，令家人在照顧上倍感吃力。而「友晴同路」計劃，正是少數專注於服務此類病童的服務，「計劃的資助期將在今年完結，期望未來可獲馬會繼續資助，令服務延續」。
記者：蕭博禧
