首位華裔殘障青年獲任命為委員

患有唐氏綜合症的華裔青年黃宇琳近日獲得紐約州長胡楚任命,加入紐約州發展障礙委員會(NYS CDD),成為該委員會首位華裔殘障委員。對於宇琳來說,這次的任命是一份殊榮和一份責任,而對於為她的成長殫精竭慮的媽媽黃志英來說,這是女兒在這個母親節送給她的一份大禮,也是母女兩人在語言不通的情況下尋求資源的艱難道路上向前邁出的一大步。「我希望她能替新移民發聲,為特殊教育人群推動更好的語言服務。」黃志英說。

一個意外

2001年,宇琳最初來到這個世界的過程就已經是條崎嶇之路。當時年過四旬的黃志英意外懷孕,擔心在計劃生育政策下被強制墮胎,黃志英和先生用塑膠紙把自家窗戶封得只剩下一條縫,她躲在家中足不出戶整整九個月。宇琳出生後,黃家還是被罰款10萬元。但剛出生的宇琳顯得聰明伶俐,五個月時她甚至聽到一些家中物品的名字就可以用手指出那些東西的位置。這讓黃志英以為女兒是個天才,她開始為孩子安排各種各樣的嬰兒早期教育,直到宇琳七個月時,先生實在看不下去,才告訴她真相。原來孩子一出生,醫生就已經告訴爸爸孩子有唐氏綜合症。「他怕我有產後抑鬱一直瞞著我,一個人默默承受。」黃志英說。

在宇琳到來之前,黃志英和先生經營的小生意紅紅火火,比宇琳大十幾歲的哥哥學業優秀,黃家在當地受人豔羨。隨著宇琳逐漸長大,症狀越來越明顯,黃志英也感覺到周圍的人們不加掩飾的指戳和議論。「他們看我們的眼神都怪怪的,有的人會說,肯定是做了什麼事才得到報應。」黃志英說。她的先生在這種壓力下一蹶不振,開始用菸酒麻醉自己,五歲之前,他從未帶宇琳出過門。2012年,宇琳的奶奶去世,她的爸爸悲痛欲絕,血管爆裂,很快也離開了人世。這一年年底,黃志英帶著宇琳來到了美國,與已經在這裡讀書的大兒子團聚。「我當時想先生已經不在了,兒子又在美國,萬一我出點什麼事,宇琳怎麼辦?」她說。

黃志英從來就是個樂觀向上不服輸的人,「吃苦的時候,我從來不想現在有多苦,而是相信一定會好起來。」黃志英說。得知了宇琳的病情、先生又一蹶不振的時候,黃志英一個人查遍網絡去尋找適合唐氏寶寶的資源,「廣州有活動我就背著她去廣州,香港有活動我就背著她去香港。」看宇琳模仿能力強,她就鼓勵女兒學電視上看到的唱歌跳舞;聽說按摩脊柱有助於改善智商,她就每天不間斷替女兒按摩。不論宇琳做什麼,黃志英從來都會鼓勵女兒,對她說:「你很棒。」 這也使宇琳成為如今這樣一個自信、樂觀、而且具有基本溝通能力和生活自理能力的成年人。

為新移民發聲

來到美國後,黃志英和宇琳的生活仍然是艱難的。黃志英打各種零工來維持生計,母女倆不懂英語,不知道如何尋求相關資源,而學校的翻譯始終不足。直到接觸到服務大齡特殊教育子女的華人機構「啟航」後,黃志英才在其他華人家長的幫助下為宇琳爭取到一些相關福利。但宇琳在歌舞文藝方面的特長和她大方開朗的個性很快就使她在「啟航」和其他社區機構主辦的活動上脫穎而出,在活動上,她常常上台表演,還帶領觀眾和工作人員一起跳舞。一年前,在紐約州舉辦的一次相關培訓上,宇琳站起來發言完全不怯場給聽眾留下了深刻印象。事後她就被邀請提出申請成為紐約州發展障礙委員會委員,經過了漫長的審批過程,終於獲得任命。

再過幾天,宇琳將應邀在紐約州發展障礙人士辦公室和喬治城大學合辦的提高政府機構語言文化適應性項目的會議上講話。媽媽已經幫她反覆練習過講稿的內容,到時候,宇琳會用中文,在現場翻譯的幫助下就語言服務的重要性大聲疾呼。「我們過去失去了很多機會……用我們熟悉的語言跟我們交流,才能最好地讓我們理解,也可以更好地得到服務。」她的講稿中說。

而現在,宇琳說她最大的心願是68歲的媽媽能夠身體健康。但被問到在母親節有沒有特別的話要對媽媽說時,宇琳卻害起羞來。她看了看媽媽,小聲說「沒有」,轉身卻拿出了自己為媽媽製作的母親節賀卡,上面寫著「母親節快樂」。

這些年來,黃志英常常想起剛到美國時的那個春天,那時候草地返青樹木發芽,她對自己說:「這是一片全新的土地,就像一張白紙,你想描繪得多美麗,它就有多美麗。」

宇琳和媽媽合影時眨起眼睛,表現出俏皮可愛的一面。

紐約