殘障權益作家王美華病故享年51歲

王美華(右)去年在三藩市辦50歲生日會。Sandy Ho/美聯社

殘障權益運動家兼作家王美華(Alice Wong),14日因感染於三藩市醫院辭世,享年51歲。消息由其好友證實。

據《紐約時報》及美聯社報道,王美華出生於印第安納州印第安納波利斯,父母為來自香港的移民。自小患上肌肉萎縮症,小學起步行受限,常遭同學嘲笑及排斥,令她更堅定投身殘障權益倡議。她在2022年的回憶錄《Year of the Tiger》中寫道,成長中的歧視經歷令她立志替弱勢群體發聲。

她1997年畢業於印第安納大學與普渡大學印城分校,之後移居三藩市,2004年在三藩市加州大學取得醫療社會學碩士學位,後加入該校的「個人協助服務中心」擔任研究員,協助殘障人士自主生活。2013年,她獲奧巴馬總統任命為「國家殘障委員會」成員。

2014年,王美華創立「身障能見度計劃(Disability Visibility Project)」,原為紀念《殘疾人法案》25周年的限時一年項目,與StoryCorps合作訪問全美殘障人士。計劃後來持續發展,累積數百段口述歷史,現由國會圖書館收藏。她亦善於利用社交平台,以#criplit、#cripthevote等標籤連結殘障社群,推動公共政策討論。

作為活躍作者,她在《紐約時報》及《Teen Vogue》等媒體撰文,風格親切直接,揭示殘障者在醫療、政策與日常生活中的制度性忽視、醫療偏見及不合理限制。她曾批評禁用塑膠飲管及大學校園口罩禁令忽略殘障者需求,也曾分享自己長期靠輔助科技維生的經驗。她同時分享正面資訊,例如2023年介紹能協助氣切患者恢復說話的 Passy Muir 氣閥技術。

她亦公開關注特朗普政府政策對殘障社群的衝擊,尤其擔心《可負擔醫療法案》的醫療補助擴張會再次面臨削弱風險。2024年,她獲麥克阿瑟基金會頒發俗稱「天才獎」的獎金80萬元。

除回憶錄外,王美華亦編輯《Disability Visibility》及《Disability Intimacy》兩本文集。她2024年首次搬離父母家,在三藩市與兩隻愛貓Bert和Ernie同住,時常舉辦聚會。她生前在社交平台留下感言稱:「我從沒想過生命會走到這一步……是朋友和老師令我走出困境,讓我終於能自在地活在自己的身體裡。」本報訊

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