病情惡化至終末期
京東集團原副總裁蔡磊於2019年確診患上漸凍症(肌萎縮性脊髓側索硬化症,ALS),七年來一直與疾病抗爭。今年1月1日,蔡磊在新年公開信中披露最新身體狀況,其身體功能評分已從滿分48分大幅下降至個位數,標誌著疾病進入終末期。
據《中國新聞周刊》報道,蔡磊目前需要4位護工全天候照料。他的頸部已無法轉動,面部肌肉嚴重萎縮,並已完全喪失吞咽功能。過去一年,他僅能依靠流質食物和營養液維持生命,即使是從座椅轉移到床上這樣簡單的動作,也需要四位護工合力完成。
靠眼控儀與AI續戰
儘管身體機能嚴重受限,蔡磊過去一年幾乎每天都透過眼控儀處理工作事務。他形容自己「一直在和生命賽跑,現在是真正的生死時速」,因此必須更加分秒必爭,集中精力推動攻克漸凍症的研究。
蔡磊表示,現時工作重心已調整為依靠團隊搭建的AI系統進行科研。他期待在身體條件與技術允許的情況下,未來能透過腦機接口技術來提升溝通甚至行動能力。
藥物研究現曙光
蔡磊在訪問中提到,已有數名漸凍症患者在接受治療後病情出現積極變化。其中一名患者在接受針對特定基因突變的小干擾RNA藥物注射後,兩年內病情未再惡化,並逐步恢復站立能力,現已能獨居並從事兼職工作。
該藥物由蔡磊團隊與一家創新藥企聯合開發。早期臨床研究結果顯示,透過腰椎穿刺方式給藥後,整體安全性良好,尚未觀察到嚴重不良反應。蔡磊指出,針對單基因類型的漸凍症治療已有所突破。
蔡磊透露,2025年在其團隊借助AI技術的助力下,首次發現並在臨床前實驗中重複驗證了在動物模型中治愈漸凍症的潛在路徑。隨著身體功能持續衰退,蔡磊表示,若未來眼控技術難以滿足需求,他希望轉而透過腦機接口來提升溝通與工作能力。


