陳梓鍵活出生命深度

2026 年 6 月 29 日

查小欣

「放棄不在選擇之列。」陳梓鍵的座右銘。

陳梓鍵,患罕有病:杜興氏肌肉營養不良症(DMD),現今醫學未有藥物醫治,隨著年齡增長,肌肉會日漸萎縮、身體機能衰退,平均年齡18歲,梓鍵今年17歲,生命進入倒數階段。

輪椅上的梓鍵,雙手遞名片給我也倍感吃力,但眼神明亮,笑容真摯,充滿正能量。陳媽媽憶述得知梓鍵患此症時,心情極度震驚、混亂,唯望上天賜奇蹟。梓鍵明白未能逆轉生命的長度,他就活出生命的深度,他上山下海,坐輪椅完成戈壁100公里長跑、登上吉爾吉斯海拔3,300米高原、挑戰滑翔傘和潛水,完成常人也未必做到的活動。梓鍵用生命影響生命,2020年,他開YouTube頻道分享日常,令大眾更認識DMD,自覺行動慢,幽默自稱「蝸牛仔」,短短一年訂閱人數超過一萬;他到學校和機構開講座,以自身經歷,分享如何坦然面對和接受生活中的無常,鼓勵大家對抗逆境。

成就梓鍵完成各項挑戰,是慈善機構「極地同行」的主席盧俊賢,他讓梓鍵重拾自信,將生命故事轉化成動力感染逆境中的朋友,令他由受助蛻變成回饋。「極地同行」的使命是打破施與受的單向關係,達至傷健全共融共享共學。

梓鍵望著身旁的媽媽說:「我最感激媽咪。」堅強的陳媽媽日以繼夜,全天候照顧梓鍵,更要兼顧家務煮飯,唯一私人時間是梓鍵入睡的時候,身心疲倦了就跟親友通個電話,她既要調整自己心情,亦要時刻鼓勵梓鍵,並經常提心吊膽,好像1月時,梓鍵感染甲型流感,進了深切治療部,那一刻她極為恐懼,怕隨時失去梓鍵。

當計較所失時,看到所得嗎?