在母親節這個特別的日子,兩位育有唐氏綜合症兒子的母親林燕與梁卓蘭,分享了她們獨特的育兒歷程。從面對診斷初期的挑戰,到積極為孩子安排特殊教育與各類訓練,她們的故事展現了照顧者的堅韌與愛。這些經歷不僅關乎唐氏綜合症家庭的日常,也反映了香港社會對特殊需要人士支援的發展。
本文核心內容:
- 52歲的母親林燕,其17歲兒子楚彥患有唐氏綜合症,她辭去會計工作成為全職照顧者,為兒子安排密集的游泳、高爾夫、跆拳道等訓練以延緩身體退化。
- 80歲的母親梁卓蘭,其54歲兒子偉強同樣患有唐氏綜合症,在1970年代資源匱乏的環境下,她一邊在家庭式工場工作,一邊嚴格管理兒子的飲食以控制痛風。
- 兩位母親均表示,孩子不是負累而是驕傲,照顧孩子的過程也是自我成長的旅程。
- 隨著社會發展,唐氏症患者現可接受特殊學校教育及工作訓練,例如偉強目前在香港唐氏綜合症協會營運的卓業中心接受訓練。
從自我封閉到全心陪伴
林燕回憶,兒子楚彥確診唐氏綜合症後,她有三、四年時間未能接受事實,一度自我封閉並終日以淚洗面。即使帶孩子外出曾遭遇旁人異樣眼光,她也未曾有放棄的念頭。為了更好地照顧兒子,她辭去會計工作,從楚彥不足3歲來港直到完成十二年特殊學校教育,全程陪伴,並為他安排每週多達七項的體育與藝術活動,以鍛鍊肌肉張力及培養興趣。
嚴格看顧與順其自然
另一位母親梁卓蘭在1970年代生下兒子偉強後,很快便接受了事實。由於當時經濟條件匱乏且支援不足,她帶著兒子回家庭式工場開工,形影不離地看顧。她特別嚴格控制偉強的飲食,戒絕蝦子等高嘌呤食物,以預防痛風。梁卓蘭形容當時的照顧工作是「你願打我願捱」,並坦言早期訓練較少,兒子部分能力不及新一代唐氏兒,但她以樂觀、不執著的態度盡心照顧。
孩子是共同的成長
林燕見證著兒子楚彥的每一點進步,從開口提醒家人帶傘到獨立製作陶器,都讓她由衷喜悅。她現在可以輕鬆介紹兒子為「唐寶寶」,並強調他是自己的驕傲,照顧他的過程是母子一起成長。如今楚彥逐漸獨立,林燕也得以兼職重拾會計工作,她認為特殊兒童照顧者必須保持與社會的連結。母親節這天,楚彥送上了鮮花與氣球,展現了母子間溫馨互動的一面。

