促撥款救罕病兒 長島父赴華盛頓

2026 年 2 月 23 日

一名長島(Long Island)父親正哀求聯邦議員恢復長期停滯的聯邦撥款,以維持全球唯一能治療其5歲兒子罕見遺傳病實驗室的運作。

《紐約郵報》報道,紐約大學商學教授傑德利卡(Andrew Jedlicka)居住於長島梅里克(Merrick),其幼子去年確診患有罕見的KBG症候群(KBG syndrome),該病與發育遲緩、言語障礙及癲癇有關,全球僅約800宗已知病例。傑德利卡過去5個月一直帶兒子前往皇后區長島市(Long Island City)的一家中心接受實驗性治療。

據報道,由於國會未能重新授權,「小企業創新研究計劃」(Small Business Innovation Research)撥款已於2025年10月失效。傑德利卡稱,若撥款未獲更新,該實驗室將於3月1日被迫關閉。

目前該項治療總費用逾120萬元,實驗室另需約100萬元維持營運。傑德利卡已自掏腰包花費數十萬元,他直言,「如果實驗室倒閉,一切都會停止,我們將得不到治癒。」

撥款進度受阻主因在於愛荷華州共和黨聯邦參議員恩斯特(Joni Ernst)。作為參議院小企業與企業家委員會主席,恩斯特要求在簽署撥款前進行全面改革,包括設立資助上限,以及防止與中國有關聯的公司獲取資金。

傑德利卡表示理解改革需求,但認為像他這樣的家庭被忽視了。他將在未來幾周前往華盛頓,在紐約州聯邦參議員舒默(Chuck Schumer)及佛州聯邦眾議員比利拉基斯(Gus Bilirakis)協助下進行游說。代表梅里克的紐約州聯邦眾議員吉倫(Laura Gillen)已致函恩斯特,敦促參議院領導層達成協議。吉倫在信中強調,若不通過重新授權或延期一年,實驗室將被迫關閉,居民將失去所需的專門治療。恩斯特辦公室暫未回應評論請求。本報訊