「活不過兩歲」的蝴蝶寶貝
高尚好是一位重度營養不良型遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）患者，2001年出生於河南鄭州。她剛來到這個世界，下肢皮膚便已缺失，在新生兒加護病房住了166天。出院時，她不僅右眼失明，更被醫生斷言「活不過兩歲」。如今24歲的她，身高約1.5米，體重僅30公斤，無法直立行走，生活亦需他人照料。
大皰性表皮鬆解症是一種因基因突變導致的罕見遺傳性皮膚病，目前尚無根治方法。患者的皮膚和黏膜極度脆弱，輕微摩擦就會引發水皰和破損，如同蝴蝶翅膀般易碎，因此他們也被稱為「蝴蝶寶貝」。
五次手術與每日的生存挑戰
高尚好是內地首位接受分指手術的「蝴蝶寶貝」。過去15年間，她共經歷了5次分指手術，但手指仍反覆黏連，目前五指幾乎無法分開。每日晚上9點，是她母親雷打不動的護理時間。護理分為每三天一次、長達3小時以上的「大處理」，以及每日進行的「小處理」，內容包括清洗傷口、剪除壞死皮膚與重新包紮。
進食對高尚好而言是一場長期挑戰。連吃饅頭、麵條都可能引發口腔水皰，她只能根據食物的柔軟度，為自己訂立一套「能不能吃」的標準。由於水皰會不斷流失富含蛋白質的組織液，她的臥室和餐廳裡擺滿了各種營養補充品，以對抗身體的「入不敷出」。
從叛逆到重生的罕見病宣傳員
國中畢業後，高尚好因病情惡化輟學，一度進入叛逆期，拒絕復健訓練，導致身體狀況急轉直下，甚至癱瘓在床。後來在父母的鼓勵下，她重新開始復健，忍痛拉直長期蜷縮的雙腿。雖然進度緩慢，但從原本的直角彎曲到如今能伸直一些，她重新看見了希望。
高尚好熱愛閱讀，崇拜狼的勇敢與團隊精神。她從不避諱自己的病情，反而主動向他人解釋這是一種罕見遺傳病，「不是燒傷，也不會傳染」，並笑稱自己是「罕見病宣傳員」。她語氣平靜而篤定地說：「我不覺得自己不幸，我還能開心地活著，能被愛、能旅行、能期待明天，這本身就是一種幸福。」
