我要讚佢|7歲女童徘徊生死關 曾換肝及3次骨髓移植 主題樂園演出圓夢

明天是母親節,對懿晨媽媽來說,子女健康成長便是母親最佳禮物。現年7歲的懿晨,兩個月大時出現膽管閉塞,歲半時接受肝移植手術;4歲時再確診極為罕見的淋巴癌,期間經歷3次骨髓移植,以及一連串的化療。憑著堅強的意志、家人鍥而不捨的付出與支持,以及醫護人員的悉心照料,懿晨終在兩年多前擊退病魔,重返校園過正常生活。懿晨最近更在香港迪士尼樂園度假區(下稱香港迪士尼)和願望成真基金的安排下達成心願 — 踏上舞台與米奇並肩演出。

曾一度徘徊生死邊緣的懿晨,今年4月初在近千名賓客見證下願望成真,成為《迪士尼魔法書房》劇場演出的一部分。「懿晨能夠走到今天,真是一個奇蹟!患病多年來,感恩獲得很多人的幫助,才能成就今天的懿晨。感謝所有曾經幫助過懿晨的醫護人員、香港迪士尼和願望成真基金。」曾經捐肝及三度捐骨髓給懿晨的爸爸說道。

曾患罕見淋巴癌的懿晨,今年4月初,在香港迪士尼和願望成真基金的安排下達成心願 — 踏上舞台與米奇並肩演出。(香港迪士尼提供)
曾患罕見淋巴癌的懿晨,今年4月初,在香港迪士尼和願望成真基金的安排下達成心願 — 踏上舞台與米奇並肩演出。(香港迪士尼提供)

 

懿晨爸爸媽媽對於女兒能夠走到今天,非常感恩,亦感謝一直以來照顧懿晨和支持他們的人。(香港迪士尼提供)
懿晨爸爸媽媽對於女兒能夠走到今天,非常感恩,亦感謝一直以來照顧懿晨和支持他們的人。(香港迪士尼提供)

 

懿晨爸爸媽媽指,面對頑疾,一家人的互相扶持最重要。(受訪者提供)
懿晨爸爸媽媽指,面對頑疾,一家人的互相扶持最重要。(受訪者提供)

 

懿晨在爸爸媽媽貼心照顧下,終在兩年多前擊退病魔,逐步重過正常生活。(受訪者提供)
懿晨在爸爸媽媽貼心照顧下,終在兩年多前擊退病魔,逐步重過正常生活。(受訪者提供)

 

懿晨自小與迪士尼人物結緣,對於能夠與米奇、高飛同台演出,感到很興奮。(香港迪士尼提供)
懿晨自小與迪士尼人物結緣,對於能夠與米奇、高飛同台演出,感到很興奮。(香港迪士尼提供)

 

懿晨自小與迪士尼人物結緣,對於能夠與米奇、高飛同台演出,感到很興奮。(香港迪士尼提供)
懿晨自小與迪士尼人物結緣,對於能夠與米奇、高飛同台演出,感到很興奮。(香港迪士尼提供)

 

懿晨十分珍惜今次演出機會,演出前一個月每天都努力練習。(香港迪士尼提供)
懿晨十分珍惜今次演出機會,演出前一個月每天都努力練習。(香港迪士尼提供)

 

演出結束後,還有懿晨最喜愛的愛莎女王現身,為她送上窩心的祝福與讚賞。 (香港迪士尼提供)
演出結束後,還有懿晨最喜愛的愛莎女王現身,為她送上窩心的祝福與讚賞。 (香港迪士尼提供)

 

對於今次演出懿晨感到既興奮又緊張,更表示日後會好好記住今次的經歷。(香港迪士尼提供)
對於今次演出懿晨感到既興奮又緊張,更表示日後會好好記住今次的經歷。(香港迪士尼提供)

 

懿晨穿上特別為她設計的服裝,在場的工作人員亦細心地為懿晨化妝,讓她全情投入演出。(香港迪士尼提供)
懿晨穿上特別為她設計的服裝,在場的工作人員亦細心地為懿晨化妝,讓她全情投入演出。(香港迪士尼提供)

 

懿晨穿上特別為她設計的服裝,在場的工作人員亦細心地為懿晨化妝,讓她全情投入演出。(香港迪士尼提供)
懿晨穿上特別為她設計的服裝,在場的工作人員亦細心地為懿晨化妝,讓她全情投入演出。(香港迪士尼提供)

 

在場工作人員細心地為懿晨作出各項安排,讓她全情投入演出。(香港迪士尼提供)
在場工作人員細心地為懿晨作出各項安排,讓她全情投入演出。(香港迪士尼提供)

 

懿晨與工作人員及觀眾合照。(香港迪士尼提供)
懿晨與工作人員及觀眾合照。(香港迪士尼提供)

 

懿晨與其他前來欣賞她表演的患病兒童合照。(香港迪士尼提供)
懿晨與其他前來欣賞她表演的患病兒童合照。(香港迪士尼提供)

 

香港迪士尼樂園度假區行政總裁莫偉庭(中)表示,多年來,香港迪士尼與願望成真基金攜手為有需要的兒童及家庭實現願望,傳遞希望與快樂。(香港迪士尼提供)
香港迪士尼樂園度假區行政總裁莫偉庭(中)表示,多年來,香港迪士尼與願望成真基金攜手為有需要的兒童及家庭實現願望,傳遞希望與快樂。(香港迪士尼提供)

 

香港願望成真基金董事會成員梁雋文(中)表示,每位患病兒童就像懿晨一樣,在抗病旅程中均展現出非凡的勇氣、堅毅和力量,每位都是自己故事中的英雄。(香港迪士尼提供)
香港願望成真基金董事會成員梁雋文(中)表示,每位患病兒童就像懿晨一樣,在抗病旅程中均展現出非凡的勇氣、堅毅和力量,每位都是自己故事中的英雄。(香港迪士尼提供)

 

事前為了實現懿晨的願望,香港迪士尼為懿晨設計專屬的服裝,又為她悉心打扮。「當日家人、差不多所有照顧過懿晨的醫護人員,以及其他病童和家人都來欣賞懿晨的演出,真的很感恩!懿晨亦好叻女,演出出乎意料地好,包括講對白的流暢度和聲量都很好。」媽媽眼泛淚光地說道。

爸爸說今次表演對懿晨意義重大﹕「今次演出讓我們感受到很多人也很愛懿晨,一切得來並非必然。今次安排讓我們更深刻體會到對將來有期盼的人生才有意義。即使生活多困難,小朋友都應該有玩樂與開心的基本權利。」

病重時不斷屙血甩髮 徘徊生死邊緣

「懿晨患的是極為罕見的淋巴癌,醫生當時甚至要到日本找相關個案研究,以了解懿晨的情況。多年來,最差的情況是幾乎所有癌症治療的後遺症都出現在懿晨身上,包括不停屙血、每次進食完均嘔吐、肌肉無力至不能站立、甩頭髮、各種排斥現象等。原以為一次骨髓移植便會成功,怎知要去到第3次才成功,過程十分艱辛。」曾陪伴女兒出生入死的懿晨爸爸回憶道。

面對頑疾,不只小朋友痛苦,全天候的照顧亦為父母的體力和心理帶來極大挑戰。「多年來經常進出醫院,治療和手術效果又不似預期,讓我們經常有感低處未算低。」懿晨媽媽說道。

面對照顧懿晨的一連串挑戰,懿晨爸媽總是咬緊牙關。「我們要想辦法如何簡單而又不驚嚇地向懿晨解釋她的病情與處境。我們又回應很多『點解?』、『點解我有巫婆 (壞細胞)? 』、『點解我又要抽血? 』、『點解我要食咁多藥?』、『點解我要困喺病房? 』、『點解我唔可以番屋企? 』……幸運地懿晨是一個很聽話的孩子,基本上明白我們由淺入深的解釋和希望她做的事情。」懿晨媽媽補充。

談到如何陪伴女兒經歷生死邊緣和打敗病魔,懿晨爸爸說道﹕「很多事情是逼出來的,又或是根本沒有太多時間去思考,只好勇往直前,迎難而上。作為父母,在孩子面前,沒有不可能的事情。即使客觀條件下不可能,我們都會盡最大努力去克服,並在適當時尋求他人協助,包括心理上的支援。說到底,一家人的互相扶持最重要。」

父母感恩女兒健康成長 冀以生命影響生命

「懿晨接受肝臟移植手術後,我們希望她能像其他小朋友一樣有愉快的童年,於是帶她到迪士尼樂園遊玩。那時她已經很喜歡《魔法書房》的表演,成為她每次去樂園的指定活動。」媽媽分享道。

有機會和喜愛的迪士尼人物同台表演,是懿晨多年來最大的心願。為達成心願,懿晨表演前一個月每天都努力練習。「對於沒有演出經驗的小朋友來說,背誦較長的對白是一件困難的事情。為讓懿晨熟讀對白,我們每日和她背誦一小部分。」媽媽補充。

對於今次演出懿晨感到既興奮又緊張。懿晨說﹕「最開心是有觀眾拍手掌,我會好好記住今次的經歷。」懿晨下一個願望是做太空人,到神秘的太空探索。她又鼓勵其他病童﹕「要相信自己會好返,大家要加油!」

談到未來,懿晨父母均說﹕「希望女兒健康開心地成長,並有機會親身遊歷和感受這個世界。同時不要忘記所有幫過我們的人,心存感恩,還要留意這個世界仍有很多人很不幸或需要幫忙,希望可以有日通過自身經歷,以生命影響生命。」

香港迪士尼多年來與願望成真基金攜手合作,為有需要的兒童實現願望。自2008年起,已為有需要的兒童及其家庭實現超過340個願望。

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