我要讚佢|9歲肌肉萎縮症男童長期住院 迪士尼辦生日派對與家人合照圓夢

別人拍一張家庭合照,到樂園遊玩是小事,但對9歲男童真誠來說,是遙不可及的願望。真誠患有脊髓肌肉萎縮症(SMA),身體無法坐直,長期依靠呼吸器維生,因此大部分時間在兒童醫院中度過,他在願望成真基金的幫助下,與兩名呼吸科病房的願望童,一同在香港迪士尼樂園辦生日會,不但與心愛的人物巴斯光年會面,亦難得與家人團圓共聚,享受這段難得可貴的快樂時光。

今年8月26日,香港迪士尼樂園為3名願望童於樂園內舉辦生日派對,三人均來自大口環根德公爵夫人兒童醫院呼吸科病房的兒童,因健康問題鮮有外出,適逢三人均是8月生日,香港迪士尼親善大使聯同樂園義工、醫護人員、病童家庭及願望成真基金團隊成員合共約50人,為他們舉辦一個難忘的慶祝派對,實現夢想。

其中一名9歲男童真誠患有脊髓肌肉萎縮症(SMA),頭部及手部僅能輕微郁動,長坐輪椅,並依靠呼吸機協助呼吸,平日除了在特殊學校上下課外,其餘時間住院接受監測,甚少出外,更遑論與家人共聚天倫。

患有脊髓肌肉萎縮症的真誠開心到訪香港迪士尼樂園,並在門前與各人合照。
患有脊髓肌肉萎縮症的真誠開心到訪香港迪士尼樂園,並在門前與各人合照。

 

弟弟全程拖着哥哥真誠的手在園區四處遊玩。(受訪者提供)
弟弟全程拖着哥哥真誠的手在園區四處遊玩。(受訪者提供)

 

香港迪士尼樂園度假區親善大使一同為真誠慶祝生日會。
香港迪士尼樂園度假區親善大使一同為真誠慶祝生日會。

 

香港迪士尼樂園度假區親善大使謝承恩(右)與真誠開心合照。(受訪者提供)
香港迪士尼樂園度假區親善大使謝承恩(右)與真誠開心合照。(受訪者提供)

 

願望成真基金項目經理吳嘉華(右)亦有陪伴三名願望童在香港迪士尼舉行生日派對。(受訪者提供)
願望成真基金項目經理吳嘉華(右)亦有陪伴三名願望童在香港迪士尼舉行生日派對。(受訪者提供)

 

真誠在園區與ironman會面。(受訪者提供)
真誠在園區與ironman會面。(受訪者提供)

 

真誠對於在迪士尼樂園舉行生日派對感到很開心。(受訪者提供)
真誠對於在迪士尼樂園舉行生日派對感到很開心。(受訪者提供)

 

真誠一直心心念念與巴斯光年會面,終於在園區內如願。(受訪者提供)
真誠一直心心念念與巴斯光年會面,終於在園區內如願。(受訪者提供)

 

雖然當日氣溫炎熱,但真誠不但不怕熱,還相當享受在樂園的時光。(受訪者提供)
雖然當日氣溫炎熱,但真誠不但不怕熱,還相當享受在樂園的時光。(受訪者提供)

 

(受訪者提供)
(受訪者提供)

 

真誠一家人難能可貴在樂園齊整合照。(受訪者提供)
真誠一家人難能可貴在樂園齊整合照。(受訪者提供)

 

真誠曾表示最大生日願望是在香港迪士尼樂園慶祝,為了圓滿促成今次派對,需要經過多方準備及安排,例如園方考慮輪椅上落園區,考慮願望童到訪可以容納輪椅的小小世界等設施,抵達餐廳位置則選最靠近電插座位置,方便呼吸機用電;媽媽亦要接受醫護人員培訓,學懂監察儀器運作以及餵奶抽痰等特殊照顧,方便貼身照料兒子。

當日真誠帶着興奮心情到訪樂園,先舉行生日派對,然後與朝思暮想的巴斯光年會面握手,再到其他園區遊玩,其間6歲弟弟首次與哥哥真誠一同外出,兩人全程拖着手前行,一家人又在樂園合照,無比溫馨。

真誠媽媽稱,由於兒子身體狀態難以出街,所以他很期待活動,即使當日天氣炎熱,兒子全程掛着笑臉洋溢興奮心情,希望透過今次活動讓他多見識外面世界,永遠開心,更有勇氣面對未來。

願望成真基金為兒童患者實現願望

願望成真基金項目經理表示吳嘉華表示,出街遊玩及過夜,對旁人可能是簡單不過的事情,但對願望童便是人生獨一無二的人生體驗,尤其在真誠臉上看到開心笑容,真心為他們圓夢感到感動。

香港迪士尼樂園度假區親善大使謝承恩表示,曾於去年聖誕到訪大口環兒童醫院探訪病童,部分願望童已曾見面,認為當看到他們到訪時充滿期待的眼神,以及有與家人開心分享的時刻,便鼓舞她繼續堅持下去。「有時黑雨生效好多設施唔開放,但佢哋一定堅持如期赴會,因為對佢哋嚟講,好難得先有呢次機會。」

香港迪士尼多年來與願望成真基金攜手合作,為有需要的兒童實現願望。自2008年起,已為有需要的兒童及其家庭實現超過340個願望。
 

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